老天太残暴！蔡磊妻子疾苦自曝处境，丈夫接近灭亡，不幸6岁儿子

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已经执掌京东重要营业、治理数千员工的副总裁蔡磊，现在正与渐冻症展开一场艰难的 “生死竞速”周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。这场疾病不但一点点 “解冻” 他的身材，更让这个家庭背负起繁重的重任周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。他北大高材生身世的妻子，为筹集治疗与科研用度，放下过往的职业光环，走进直播间拼命带货；克日，她在镜头前初次袒露夫妻俩这几年的拮据处境，而最使人疼爱的，莫过于他们年仅 6 岁的儿子 “小菜子”—— 这个还不懂 “渐冻症” 意味着什么的孩子，成了蔡磊对峙下去的重要动力周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。

昔日 “狠人” 的殒落：从 45 天破记载到被疾病 “解冻”
蔡磊曾是商界公认的 “狠脚色”周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。作为中国电子发票第一人，他缔造过 “45 天完成合作对手 10 个月工作量” 的行业记载；在京东担任副总裁时代，他更是出了名的工作狂 —— 办公室墙上挂着四块钟表，别离对应分歧地区时候，方便他随时把握项目进度，连吃饭时眼光都离不开表盘，生怕浪费一分钟周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。那时的他，走路带风，措辞铿锵有力，手下员工常说 “蔡总像是永动机，从不见他疲惫”周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。

命运的转折发生在他 41 岁那年周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。一次会议上，他发现自己措辞起头模糊，偶然咬不清字音；随后几天，右手握笔时总感觉有力，文件签名字迹越来越草率周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。去医院检查后，“渐冻症” 三个字像重锤，砸碎了他的人生存划周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。这类被称为 “渐冻症” 的肌萎缩侧索软化症，会逐步破坏活动神经，让身材从手脚到躯干渐渐 “解冻”—— 开初是胳膊抬不起来，后来连站立都需要人扶持；喉咙里的肌肉落空控制，每次吃饭都得小口慢咽，米粒稍大就会呛得剧烈咳嗽，脸憋得通红；面部肌肉逐步萎缩倾斜，嘴角难以闭合，连浅笑都变得艰难周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。

客岁，两场普通的伤风，竟让他两次住进重症监护室周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。病毒激发的肺部传染，对普通人也许只是小事，对他却足以致命周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。ICU 里，他插着呼吸机，连呼吸都要依靠机械，认识苏醒地看着医护职员忙碌，却连抬手的气力都没有周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。现在，他从床上到洗手间短短几步路，需要妻子和护工一路扶持；每晚必须戴着呼吸机才能入睡，咳痰时得靠妻子用吸痰器帮助；就连洗澡，都得在浴室装简易吊绳 —— 妻子先把绳索牢固在天花板挂钩上，再将他的身材套进绳套，渐渐往上拉，才能让他委曲坐直，每次洗澡都要花费半个多小时，妻子额头的汗水顺着面颊滑落，却从不说累周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。

最残暴的是，他的认识始终苏醒，像个旁观者，眼睁睁看着自己的身材一点点落空功用，每一分每一秒，都像是在倒数周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。但蔡磊从没想过放弃，他说 “要末死，要末干掉这个病”—— 他把微信头像换成了孙悟空，办公室里摆满山公雕像，连手机壁纸都是齐天大圣的形象，“孙悟空能大闹天宫，我也能跟这病斗到底”周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。
与病魔死磕：砸光家底的 “破冰行动”
蔡磊的抗争，不止为了自己周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。他发现，渐冻症之所以多年无殊效药，焦点题目在于 “患者分离、数据不敷、科研资金欠缺”周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。因而，他倡议了一场 “破冰行动”—— 自掏腰包，把多年堆集的家底一点点砸进去：卖掉北京的房产，变现手里的股票，前后投入几万万，只为搭建一个毗连病友、科研机构的平台周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。

他的团队用半年时候，联系上全国上万名渐冻症患者，建立起国内最大的渐冻症基因样本库；他凭仗过往的人脉，一次次飞往全球各地，压服顶尖科学家加入研讨，终极结合建立 8 家尝试室周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。要晓得，曩昔两百年间，渐冻症药物研发几近障碍，而他用短短五年，让研讨进度大幅提速 —— 今朝，针对 SOD1 和 FUS 基因型渐冻症的药物，已获得严重冲破，有望延缓甚至终结疾病进程周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。

外界曾有声音质疑他 “装病博怜悯”，但领会他的人都晓得，他底子没时候理睬这些周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。天天早晨，他醒来的第一件事，就是用眼控仪翻开电脑，答复科研团队的消息；午时吃饭时，一边被妻子喂着粥，一边听团队报告样本收集情况；早晨躺在床上，还在琢磨若何优化平台功用，让更多病友介入进来周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。对他而言，“在世的每一分钟，都要用来跟病魔抢时候”周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。

妻子的苦守：北大高材生的 “放下与扛起”
蔡磊能撑到现在，离不开妻子的支持周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。他的妻子是北大结业的高材生，曾具有自己的会计师事务所，奇迹风生水起，是圈内小著名望的专业人士周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。但为了蔡磊，她决然关掉事务所，满身心投入到照顾丈夫和支持科研中周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。
为了筹集更多资金，她走进直播间带货 —— 镜头前，她总是笑脸满面，熟练地先容商品，从日用品到图书，每场直播都要延续三四个小时，嗓子哑了就喝口水继续周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。有人在批评区质疑 “你丈夫都这样了，你还故意机笑？”，她只是安静地回应：“假如哭能治病，我早就哭到解体了周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。可哭处理不了题目，我得笑着撑下去，他才能有信心周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。”

蔡磊曾因不想拖累她，自动提出分隔：“你还年轻，别跟我耗着周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。” 她却果断地拒绝：“我们是夫妻，要末一路好，要末一路扛，没有分隔的事理周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。” 实在，她的压力远比外人看到的大 —— 夜里，等蔡磊睡着后，她会躲在阳台偷偷掉眼泪，担忧丈夫的病情，焦虑科研资金；白天，她又得打起精神，做他的 “手和脚”，帮他翻书、打字、答复消息，做他最坚固的精神支柱周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。她晓得，自己一旦倒下，这个家就真的散了周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。

6 岁儿子的微光：不懂病痛，却懂 “爸爸最棒”
在这场艰难的抗争里，6 岁的儿子小菜子，是蔡磊心中最柔嫩的悬念周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。客岁蔡磊生日时，家人拍了一段视频：蛋糕摆在桌上，小菜子踮着脚尖，认真地把烛炬一根根插好，再用打火机谨慎翼翼扑灭；蔡磊坐在轮椅上，眼神温柔地看着儿子，嘴角尽力扬起浅笑，虽然面部肌肉僵硬，却难掩眼中的爱意周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。
饭后，蔡磊用眼控仪翻开电脑，在对话框里渐渐打字，问儿子：“比来围棋练得怎样样？升到几段了？” 小菜子凑到屏幕前，自豪地高声说：“爸爸，我升到一段啦！下次我教你下棋好欠好？” 蔡磊盯着屏幕，手指没法动，只能经过眼动追踪挑选笔墨，答复 “好啊，等爸爸好一点就跟你学”，那一刻，他的笑脸里尽是满足，恍如一切的疾苦都被这声 “爸爸” 化解周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。

小菜子还不懂 “渐冻症” 是什么，他只晓得 “爸爸抱病了，措辞不清楚，走路要他人扶着，早晨睡觉要戴希奇的机械”周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。但在他心里，爸爸照旧是最利害的人 —— 有次百口出门，他在商场看到蔡磊的公益宣传照，立即兴奋地跳起来，指着照片大呼：“妈妈你看！这是爸爸！我爸爸是豪杰！” 蔡磊坐在轮椅上，听着儿子的声音，眼眶瞬间湿润 —— 这份来自孩子的崇敬，比他曩昔拿到的任何贸易奖项，都更让他感觉暖和周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。

旁人看着疼爱：6 岁的孩子，本该在爸妈怀里撒娇，追着蝴蝶跑，而小菜子却要习惯 “爸爸不能抱他”“出门要推轮椅”；现在他不懂病情的残暴，可等他长大，大白爸爸昔时是若何用生命与病魔抗争时，又会是怎样的心情？也许，正是这份对儿子的悬念，成了蔡磊一次次从鬼门关爬返来的动力 —— 他想看着儿子长大，想陪他下一次围棋，想亲口对他说 “爸爸为你自豪”周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。

现在，蔡磊的科研项目仍在推动，妻子的直播间照旧天天开播，小菜子天全国学回家，城市先跑到爸爸身旁，讲黉舍里的趣事周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。这个被疾病覆盖的家庭，没有被打垮，反而用爱和对峙，在黑私下点亮了一束微光周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。人们至心期待，蔡磊拼尽尽力鞭策的药物研发，能早日传来好消息 —— 不但为他自己，更加千万万万个像他一样，在渐冻症阴影下挣扎的家庭，带来更生的希望周末活动是由先行教育自行构造放置的线下外教活动，将英语进修与游戏互动相连系。